포스팅할건 많았지만 최근 귀차니즘에 찌들어 요즘 블로그에 전혀 신경쓰지 못했다.

 

그런 내가 이 밤에 다시 컴퓨터를 부여잡고 포스팅을 하는건,

엄마가 2년동안 워낙에 고생하셨던 구강작열감 증후군 치료후기를 널리알려 다른분께 조금이라도 도움이 되었으면 하는 바램이다.

 

 

 

엄마가 이 증상을 처음 겪었던건 약 2년쯤 전이다.

처음엔 가끔씩 따끔거리는 입안의 가벼운 통증정도로 시작했고, 엄마는 병원에 가볼생각도 하지않은채 별 대수롭지 않게 생각했다.

이 맘때쯤 오빠의 결혼식으로 신경쓸일이 많아지자

원래부터 예민했던 엄마는 급격한 스트레스를 받으셨는지 증상이 점점 심해지셨다.

 

이무렵 치과치료도 한두달정도 받으셨기때문에 처음엔 치과가 원인인줄 알았다.

치과치료를 받다가 입속의 무슨 신경을 건드린게 아닌가 하셨으니 말이다.

게다가 금 아니면 피부가 난리나는 금속 알레르기도 있으셔서 치과치료 받은부분에 무슨 문제가 있을거같다고 하셨다.

 

하지만 그와는 전혀 관계없었고, 여러 병원을 돌아다니며 온갖 검사를 다 해본끝에 거의 일년만에 이게 구강작열증후군이란걸 알았다.

그렇지만 최근 10년 사이에 급속히 늘어나며 발병한 희귀병이었기에 병원에선 뚜렷한 의약처방도 없었다.

병원에선 이게 쉽게 치료되지 않는다고 할 뿐...마음을 최대한 편하게 하고 즐기면서 살라고...스트레스를 받지 않는게 최선이라했다.

 

그나마 하던 일도 조금씩 손을 놓긴하셨지만 기본 성격이 있으니 아무것도 안하며 편히 쉬는게 어디 쉬운가.

 

 

 

 

이렇게 기간이 지나면서 증상이 점점 심해져 입천장 목구멍, 식도를 지나 심할땐 자궁까지 타들어가는듯 화끈거리고 아프다고...

가뜩이나 불면증인 엄마가 아예 잠을 못자고 잘 먹지도 못하니 나중엔 죽고싶다는 생각이든다할만큼 정말 힘들어하셨다.

 

청양고추를 먹은듯 입안이 얼얼하고 화끈거리는 증상이 하루종일 지속되는 느낌이라는데 나로썬 상상도 안된다.

약이 진통 효과가 전혀 없는데다 하루종일 온갖신경이 그쪽으로 쏠려있기에, 스트레스와 우울증만 점점 더 심해지는것이다.

 

그나마 아침에 일어났을땐 좀 덜했다가 저녁무렵 심해졌고, 조금이라도 몸을쓰는 힘든일을 하신날이면 증상이 더욱 악화됐다.

 

차라리 목구멍을 째고 수술을 해서라도 나을수있는거면 얼마나 좋겠냐고...밤마다 나를 붙잡고 한탄하실때도 많았다.

 

 

 

 

왠만해선 병원도 잘 다니지 않으시는 엄마가

이 병 한번 고쳐보겠다고 이비인후과며, 구강내과, 한의원, 아산병원, 서울대병원, 경희대한방병원등 온갖 곳을 찾아다니며 침도 맞아보고했지만 별 효용이 없었다.

 

병원에서 주는 입안 마취시키는 가글같은건 전혀 소용없었고, 어떠한 진통제를 먹어도 통증이 가시지 않았기에

우울증이 심해져 정신과 치료를 병행해서 받으셨는데 그나마 정신과에서 주는 마약성분 비슷약(?)이 조금 도움된다하셨을뿐.

이 약을 먹으면 술에 취한듯 비틀거리고, 정신이 멍해지셔서 겨우 잠드시는 보습을 지켜보는 난 이만저만 걱정이 아니었다.

 

 

누가 어디서 지어준 한약먹고 나았다고 그것도 몇 달 먹어보고...체질을 개선해본다고 생식만 한달동안 먹으며 수지침도 맞아보고...별의별짓을 다해도 전혀 효과가 없었는데

 

큰병원 정신과를 다니다가 멀다고 동네병원으로 옮기면서 그곳에서 지어준 약 한알에 거의 기적같은일이 일어났다.

 

 

 

 

 

 

 

원래는 수면제랑 신경안정제와 다른약을 드시고 있었는데, 구강작열감이라하니 병원에서 의사선생님이 약하나를 바꿔주셨단다.

이거먹으면 나을사람은 이주안에 나을거라고... 경과를 지켜보자고...

 

그리고 현재 삼주동안 약을 드신 엄마가 열흘정도 전부터 입안에 아픈게 거의 없어졌다고, 이제 살것같다고 정말 신기해하셨다.

한달치 약을 지어왔으니 아직 약은 계속 드시고 계시지만, 이 약을 끊고도 괜찮을런지는 차후 좀 더 지켜봐야할듯하다.

 

 

 

 

이쪽에 지식이 없어서 이게 무슨약인지는 모르겠지만 타원형의 하얀 알약에 한쪽면에 10이라는 숫자가 쓰여있고, 다른쪽면에 ES라고 새겨져있다. (나중에 알았는데 뉴프람정 10mg이다)

 

 

 

 

병원에선 엄마의 우울증이 현재 많이 심각한상태는 아니여서 수면제랑 안정제도 약한걸로 지어주셨는데 그것도 조금씩 끊어보자했다.

드디어 이 지긋지긋한 병이 끝나가고 있는 느낌이다. ㅜㅜ

 

 

 

엄마가 힘들어 하실때마다 구강작열감 증후군 치료방법에 대해 아무리 인터넷을 뒤져봐도

뭔 한의원 광고하는것만 나오고, 뚜렷한 치료방법보단 증상과 임상실험결과만 나열되며, 구강작열감을 겪고있는 환자들의 고통스러운 목소리만 들렸는데

지금도 같은 증상으로 고생하시는 분들...이 글이 조금이라도 도움이 되셨으면 한다.

 

물론 사람마다 다를수도 있으니 이게 본인에게도 맞는 방법은 아니겠지만

2년동안 구강작열감을 고질병처럼고도, 우리 엄마처럼 2주도 안돼 효과를 본 사례가 있다는걸 알리고싶었다.

 

 

 

 

어떠한 진통제도 효과가 없었던 아주 지독한 병이었기에...

다른 분들도 하루빨리 나으시기를...

 

 

 


 

 

 

2015년 10월 8일 추가글

 

약을 드신지 한달이 넘으신 지금 엄마는 아직도 이 약을 드시고 계신다.

약을 안먹으면 다시 아프다하시니 안타깝게도 이 약이 완전 치료가 되는게 아닌

진통을 줄여주는 효과의 약이었던듯 하다.

물론 전보단 훨씬 좋아지셨지만 여전히 신경쓰시고 몸을 피곤하게 하면 다시 아프다 하신다.

아무래도 이 병은 스트레스를 안받고 그냥 푹~쉬는게 최고인듯하다.

 

그래도 진통제가 있다는게 다행이고

구강작열감증후군이 특별한 치료없어도 2~3년 후면 대체적으로 증상이 완화되는 경향이 있다고하니 너무 스트레스를 받지 않는게 좋을듯하다.

어쨌든 엄마도 예전보다 좋아지신건 확실하니 말이다.

전에는 일이고 뭐고 아프다고 다 손을 놓으시더니 이젠 살만하신지 그렇게 말려도 다시 슬슬 일을 나가고 계시니...

 

 

 

 

 

 
 
 
Posted by 두여자 Y&S

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  2. 그래이거

    제가 큰수술받고 약간의 우울증과 불면증으로
    수면제와 리보트릴정 달마돔 을 근 6년간 먹고
    잠자기전 근데 입이 자주 마르드라구요..
    항상 물을 가지고 다니며 마니 마셨지요..
    근데 4개월전부터 혀가 아프고 화끈대고 입이
    타는것 같고 해서 혹시 당뇨병인가~?
    검사하니 당뇨는 아니고 기운도 없고 팔다리가
    힘이 없고 그래서 갑상선 검사까지 모든검사를
    다 했는데 모두가 정상이었습니다.
    그래서 약학정보원에 들어가서 정신과 약을
    전부 검색해보니 리보트릴 정이 당뇨를 유발할
    가능성이 있다해서 정신과 쌤한테
    약주고 병주는거냐구~? 했드니 그럼 서서히 줄이자고 하드군요
    리보트릴 이 간질성발작증상에 쓰는 것인데
    정신과에서는 불면증에 처방 해주는지~?
    동네 이비인후과에 갔드니 설염이라고 항생제와 소염진통제 그리고 가글을 처방해주는데
    낫지를 안해서 대학병원 에 갔드니..
    구강작열감증후군 이라고 하면서 생리식염수 와
    항생제 부신피질호로몬제 를 식염수에다 한꺼번에 타서 가글을 하루세번씩 하라고 하드군요
    그리고 삐콤을 하루한정씩 30정을 주드군요.

    그런데 조금 덜한듯하다가는 도로 그렇구해서
    혹시 구강암인가~? 하고 담주에 암센타 구강내과
    에 진료예약 해놨습니다.
    그곳에서도 만약 구강작열감증후군이라 하면
    정신과약을 써보는 수밖에요..
    검색해보면 맨 한의원만 나오지 약값을 물어보면
    보통한달에 5~60만원 두세달에 낫는다는 보장만
    있으면 먹겠지만 세월아 가거라 뿐일테고..
    그냥 맘편히 먹고 친구삼아 가야지요
    생노병사 거스릴 사람 아무도 없습니다.
    병도 친구삼아서 가능한한 스트레스 받지말고
    가벼운운동 하며 영양식으로 보충하다보면
    나을때가 있겠지요
    아플때가 있으면 나을때도 있으니까요..
    지극성 피하시고 단단한것 질긴것 피하시고
    더불어 살자구요..
    어차피 죽을병은 아니니까
    때가 되면 가겠지요..

    2016.09.25 15:45 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  3. 그래이거

    동네이비인후과에서는 설염이라고 항생제 소염진통제 가글 주는데.. 낫지도 않고 가글하면 더 아프고 화끈대고.. 대학병원이비인후과 갔드니.
    바로 구강작열감증후군이라 하드군요..
    가글 두가지 주는데 하고나면 더 아프고 화끈대고
    어제 서울삼성병원 이비인후두경과에 갔드니..
    염증이 있다고 암은 아니라고 항생제 쓸정도는
    아니라고 하면서 가글 두가지 액체로 된것 뿌리는것 받아왔는데 이틀써보니 더 아프고 화끈대고
    그럴땐 차라리 얼음물고 있는게 낫드라구요
    수면제를 끊으라고 하는데..
    끊고 싶지만 근 7~8년을 세가지씩 먹었으니..
    지금은 두가지중 에서 그것도 반알씩 줄여서
    자기전에 먹고 잠니다.
    마니자야 4시간정도 잠이 부족하지만 견뎌내야지요..
    치료약은 없는것 같습니다.
    그때 그때 얼음조각이라도 물고 지내는 수밖에
    없을것 같습니다..
    한약도 완치되었다는분은 없고..
    한약먹고 한번 부작용으로 죽을뻔해서 아예
    생각도 안합니다..

    2016.09.28 18:12 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 저희 어머니랑 비슷하시네요 ㅠㅠ 지금도 수면제 안드시면 한숨도 못주무십니다. 이병은 통증을 조금 덜하게하는 완화약만있지 고치는약은 아직 없는거같아요. 큰병원에서도 아직까지 가글만주고... 마음편하게 살라는데 그게 쉽나요. 저희 어머니를 보는거같아 안타깝습니다 ㅠㅠ

      2017.03.24 19:54 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL ]
  4. 언제나

    전 3개월전에 치과에서 보철을 하는과정에서 시작됐어요
    입안이 화끈거려요. 특히 혀가 화끈거려요
    아프지는 않고요 화끈화끈만 해요
    잠 누우면 바로자고 먹는약도 없고
    건강했어요
    스트레스는 좀 받고 살지만
    갱년기증상 이런거 없었는데.....
    전 아무래도 치과보철물 때문에 그런거 같아서 치과보철물(금속)제거해 볼려구요
    경과보고 다시 글올릴게요

    이글 보고 보철물이 좀 의심돼서요
    http://blog.lifei.co.kr/m/794

    2016.10.13 15:43 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  5. 이정선

    몇달 전에 펄스캠 해보고 글을 올린다고 했던 이정선입니다.지금 4달 넘게하고 70프로 통증이 잡혔네요.약도 3개월 먹고 끊었구요.
    이정도면 살거 같고 얼굴도 아픈 기색이 없어졌네요.저 속이는거 아니니 가까운 지점 있으면 꼭 해 보세요.진짜~~~♡

    2016.12.05 16:19 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 세네라미

      펄스캠이 뭔가요?

      2016.12.14 17:07 [ ADDR : EDIT/ DEL ]
  6. 공감

    저도원인모를입안통증에에 몇개월째 이병뭔저병원다니며.고통받고있네요ᆢ사진에올라온병원좀알수없을까요?알려주셨으면해요.

    2016.12.06 16:51 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 제가 요새 결혼준비하느라 정신없어서 블로그에 들어오지못했네요 ㅠㅠ 답변이 간절하셨을텐데... 병원은 정신과라 사실 의미가 없구요 저약은 뉴프람정10mg으로 항우울제의 일종이라고 하네요. 약이 필요하시면 아무 병원가서 지어달라하면되지만 꼭 의사와 상담하고 드세요.

      2017.03.24 17:52 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL ]
  7. 이정선

    펄스캠은 무료 의료기 체험장인데,여기서 누가 효과 봤다고 해서 가까운 지점에 4개월째 다니는데,진짜 신경계약도 끊고 70%정도 줄어서 너무 걈사하네요
    저 의료기 홍보 하는 사람 아니고요,진짜 체험하고 좋아져서 글 올려요.그 기계가 신경계를 좋게 하는 효과가 있다고 해서 기대를 하고 갔는데 전반적인 몸 상태가 좋아지니 통증도 현저히 줄었네요.아직 100%는 아니지만 70%만 줄어도 살거 같아요.
    펄스캠 생활과학 전국지점 전화번호 검색해서 가보세요.기계 강매없고 편안히 체험할수 있네요

    2016.12.15 22:10 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  8. 까미

    저도 지금 같은증상을 앓고있는데 어느병원을 가셨는지 알수있을까요?

    2017.01.02 09:08 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 위에 답변드린데로 병원은 별로 의미가 없어요.. 지금도 저희 어머니 약으로 버티시고 계시고 ㅠㅠ 이 글이 괜히 많은 분들께 희망만 드린거 같아 안타깝네요.

      2017.03.24 17:54 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL ]
  9. 믿음지기

    저도 같은 증상입니다
    좀 푹 쉬면 좋아졌다가 힘들면 좀 심해지는거 같습니다
    시간이 지나면 낫겠죠?
    화이팅 하시죠~~! 화이팅~~~!!

    2017.01.05 00:18 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  10. 비밀댓글입니다

    2017.01.10 04:06 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  11. 김경랑

    저도 3주전에 이런증상을 경험했어요
    처음이라 병원에서는 소염제를 주더라구요
    아무런 호전이 없어 너무 힘들어요
    어느병원에 가셨는지 알수 있을 까요?
    부탁드립니다

    2017.03.06 07:20 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 3주면 얼마안되셨는데 무조건 초반에 잡으셔야합니다. 길어지면 점점 더 힘들어 집니다 ㅠㅠ 구강전문병원가셔서 구강작열감인지에대한 확실한 진단부터 받으시는게 좋겠어요. 저희 어머님이 다니신데는 정신과 병원이라 별로 도움이안될거같고 그냥 약이 통증완화에 도움이 됐는데 뉴프람정10mg으로 항우울제의 일종이라고 하네요. 꼭 의사처방받고 드셔야되는 약이에요.

      2017.03.24 17:57 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL ]
  12. 둥이맘

    저두 약 5달정도전부터 혀가 아프기시작하더니 2달전부터는 입안까지 ...
    이제껏 검색해볼생각도안해봤는데 오늘에서야 검색하고 정보얻어가네요.. 말씀하신 뉴프람정이란 약은 처방전없이도 구입이가능한건지 궁금합니다..

    2017.04.24 13:17 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  13. 콩냐옹

    안녕하세요 전 37여자인데여
    저도 2달전 구강작열통이 시작되고 너무괴로워서 그마음을알기에 조금이라도도움이될까 글써여 ㅠ 갑자기 쇠맛?피맛이돌고 혀여러군데로 작열감이들면서 먹는것도자는것도 넘힘들었는데 2달정도지난지금 점차나아졌습니당ㅠ
    홍삼을 6개월정도 수면제도 계속먹고있었고여
    몸에열이많으니 그런가싶어 홍삼도 수면제도 다끈었습니다 몸에 열을 많이낮추는 양배추도 데쳐서그냥먹고 왠만하면 간되지않은음식 뜨거운거안먹기 그냥 흰죽만먹었아여 추워도 몸을차게해주니 조금씩나아져 지금 거의 다나았어여 ㅠ 가글하지마세요 제생각이지만 입안에 침이없게되서 더안좋아집니다

    2017.06.05 14:15 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  14. 정말힘들다

    안녕하세여 저도 구강작열감때문에 하루하루 힘들게 보내다가 이 글을 보게되었는데여 혹시 증상이 호전되신 분 계신가여....?구강내과가도 딱히 답이 없는것같고 이걸 평생을 안고갈지도 모른다니 더 절망적이네여...아직 젋은나이입니다....
    대전 강남한의원은 어떤가여?거기가 그나마 혀쪽으로 보는것같은데..그쪽으로는 좋다안좋다 정보도없고 한약을 한번도 먹어보질 않아 되려 더 심해질까 그렇네여...
    조금이라도 증상 호전되신분 안계신가여...?제발 희망이있길 바랍니다....

    2017.06.15 22:29 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  15. 김동순

    안녕하세요? 저희 형님이 입이 화끈거려서 살수가 없다고해요...도움이 필요해서 몇글자 적어봅니다~
    약처방을 어디서 받으셨는지 좀알려주세요~
    부탁합니다.

    2017.06.16 17:41 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  16. 즐거운 하마

    블로그 보고 계신 구강작열감 환자분들모두 힘드시지요 정보 공유를 위해 8월8일 카페를 개설하게 되었습니다.. 다음에 카페가 있긴 한데 4명 가입하고 카페가 활동을 하지 않고 있더군요 그래서 제가 용기내어 네이버에 구강작열감환자들의 모임을 만들었고 카페 주소는 다음과 같습니다.. 저도 걸린지 5일정도 된 환우입니다
    환우들끼리 정보 공유했으면 합니다
    http://cafe.naver.com/bmspatient 이구요 구강작열감환자들의 모임 입니다

    2017.08.09 17:13 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  17. 비밀댓글입니다

    2018.04.13 20:29 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  18. 김서연

    저두 일년넘게 고생하고있는데정말치료법이없나요부산인데.서울경희도한방병원도 소용없고.양약은다해봤고.한의원약도거의일년먹었어요.지금은대전강남한의원약두달째데.그나마침이거의없었는데조금나오기시작하네요.혹시나으신분계시나요?정말괴로워요ㅜㅜ

    2019.04.03 03:06 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  19. 전용익

    안녕하세요
    저희어머니도 같은이유로 엄청고통받고계십니다
    병원쫌알수있을까요?

    2019.05.30 17:29 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  20. 전용익

    안녕하세요
    저희어머니도 같은증상으로2년째고생중이십니다
    병원정보좀알수있을까요?

    2019.05.30 17:29 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  21. 김은희

    저도 1년 좀 넘게 고생중이네요
    대전 강남한의원 다녀볼까 생각중입니다
    집이 부산이라..

    2019.07.17 00:28 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]